Psychologische Betreuung

Die ärztliche Diagnose „Ihr Kind hat Krebs" verändert schlagartig das bisher gewohnte Leben des Kindes, das seiner Eltern sowie das aller übrigen Familienmitglieder. Diese Erschütterung der familiären Sicherheit ergibt sich nicht allein aus der Belastung, die die bevorstehende risikoreiche medizinische Behandlung darstellt. Sie hat ihren tieferen Ursprung in vielschichtigen Sorgen und Ängsten, die von nun an alle Familienangehörigen tagtäglich begleiten und die ihr Verhalten sowie ihr Lebensgefühl in den kommenden Jahren, nachhaltig beeinträchtigen.

Dieser tiefgehende seelische und nicht selten auch soziale Schock belastet die Familie oft stärker als die therapeutischen Maßnahmen, die nun ergriffen werden müssen, um das krebskranke Kind zu heilen. Gerade diese Erfahrung hat in den letzten Jahren die Erkenntnis gefördert, dass es meist nicht ausreicht, ein krebskrankes Kind ausschließlich medizinisch zu betreuen. Begleitend hinzutreten muss eine psychosoziale Betreuung, deren Ziel es ist, sowohl dem kleinen Patienten selbst, als auch seinen Angehörigen bei der seelischen Verarbeitung der Krankheit und aller sich daraus ergebenden psychischen und sozialen Probleme zu helfen. Dieser Einsicht wurde inzwischen dadurch Rechnung getragen, dass heute an zahlreichen pädiatrisch-onkologischen Fachabteilungen in der Bundesrepublik Psychologen und Sozialarbeiter mitarbeiten.

Die seelische Situation des krebskranken Kindes

Jedes Kind reagiert mit Angst und Abwehrverhalten auf die Mitteilung, dass es für längere Zeit in einem Krankenhaus leben muss und damit abrupt aus seiner wohlbehüteten familiären Umgebung herausgerissen wird. Besonders ausgeprägt sind Ängste des Verlassenwerdens und Gedanken über den Tod, die vor allem von älteren Kindern und Jugendlichen bewusst erlebt werden. Furchtsame Reaktionen können darüber hinaus auch Ausdruck des Gefühls sein, den unangenehmen und oft schmerzhaften therapeutischen Maßnahmen sowie dem Krebs als einer unheimlichen Krankheit hilflos ausgeliefert zu sein. Eine weitere Quelle kindlicher Angst ist schließlich die Befürchtung, aus den bisher gewohnten und geschätzten sozialen Kontaktgruppen - etwa der Familie, der Klassen-, Kindergarten- oder Spielgemeinschaft - ausgeschlossen zu werden.

Je weniger das krebskranke Kind über seine Erkrankung, den Sinn seiner Therapie und seinen unveränderten persönlichen Wert für die ihm nahestehenden Personen aufgeklärt wird, desto tiefer setzen sich seine Ängste in ihm fest. Hierauf reagiert das Kind mit innerer Abkapselung und zunehmendem Schweigen.

Um bleibende psychische und/oder soziale Schäden zu vermeiden, ist es deshalb unerlässlich, das Kind durch behutsame, vor allem aber liebevolle Führung zu unterstützen.

Abbau von Ängsten im Krankenhaus

Die psychosoziale Betreuung des krebskranken Kindes durch den Psychologen der pädiatrisch-onkologischen Fachabteilung beginnt am Krankenbett mit der Aufnahme in die Klinik. Ziel der psychosozialen Betreuung ist es, zwischen allen an der Behandlung Beteiligten - d.h. zwischen den Ärzten, dem Psychologen, den Schwestern, dem Sozialarbeiter, der Kindergärtnerin auf der einen Seite und dem krebskranken Kind, dessen Eltern und Geschwistern auf der anderen Seite - möglichst schnell ein enges Vertrauensverhältnis herzustellen. Hierzu gehört, dass das Kind - entsprechend seinem Alter - von Anfang an in aller Offenheit, aber auch mit aller gebotenen Rücksicht über den Ernst seiner Krankheit aufgeklärt wird. Die tägliche Betreuung gestaltet sich alters- und patientenabhängig und beruht auf einer auf die Bedürfnisse des Kindes ausgerichteten Spiel- und Beschäftigungstherapie sowie auf intensiven Gesprächen.

Durch Malen, Miteinandersprechen, Spielen oder einfach nur Dasein wird die innere Auseinandersetzung des Kindes mit seiner Krankheit gefördert, durch Abbau von Ängsten die Vorbereitung auf medizinische Eingriffe erleichtert und durch Ermutigung der Lebenswille gestärkt.

Häufig wünscht das krebskranke Kind, dass sein psychologischer Betreuer es zu diagnostischen Untersuchungen oder in den Operationssaal begleitet. Von besonders großer Bedeutung ist diese seelische Hilfe bei Amputationen und anderen beeinträchtigenden Eingriffen. Doch auch bei der Bewältigung sonstiger Probleme wie etwa Haarausfall und Überwindung von Nebenwirkungen bei Chemotherapie wird das Gespräch mit dem Psychologen als hilfreich, tröstlich und entlastend empfunden. Eine besonders intensive seelische Unterstützung müssen knochenmarktransplantierte Kinder erhalten, die zur Vermeidung von Infektionen über längere Zeit in Sterilzimmern isoliert sind. Hierfür wird an den Kliniken ein besonderes Beschäftigungsprogramm ausgearbeitet, an dem sich täglich die Kindergärtnerin, die Beschäftigungstherapeutin, die Lehrerin sowie der Psychologe der Station beteiligen. Durch diese Arbeitsteilung werden die Eltern in ihrer Betreuungsfunktion deutlich entlastet.

Was Eltern tun können

Eltern sind die wichtigsten Bezugspersonen des Kindes. Deshalb eignen sie sich am besten, seinen Überlebenswillen zu stärken und so zu motivieren, dass es sich bei der Behandlung tapfer und diszipliniert verhält. Diese positive innere Einstellung des Kindes und sein unbedingter Wille, überleben zu wollen, spielen für den Erfolg der Behandlung eine außerordentlich wichtige Rolle.

Hier einige Ratschläge, welchen Beitrag hierzu Eltern während des Klinikaufenthaltes des Kindes leisten können:

· Versuchen Sie, so viel Zeit wie möglich bei und mit Ihrem Kind zu verbringen. Vielleicht können Sie, vor allem während der akuten Behandlungsphase, sogar manchmal nachts bei Ihrem Kind bleiben. Anderenfalls verfügen viele Kliniken über Elternhäuser in unmittelbarer Nähe, in denen Sie (kostengünstig) wohnen und dadurch

· schnell bei Ihrem Kind sein können. Zudem haben Sie die Möglichkeit, dort mit anderen betroffenen Eltern und Betreuern Ihre Probleme zu besprechen.

· Falls Sie nicht über einen längeren Zeitraum bei Ihrem Kind bleiben können, besuchen Sie es regelmäßig. Dabei sind kürzere tägliche Besuche besser als unregelmäßige längere. Um den täglichen Abschied zu erleichtern, bereiten Sie Ihr Kind liebevoll darauf vor. Versichern Sie ihm, dass Sie am nächsten Tag wiederkommen. Halten Sie Ihr Versprechen!

· Ihr Verhalten am Krankenbett sollte sich ganz nach dem jeweiligen Befinden Ihres Kindes richten. Geht es ihm schlecht, seien Sie nur bei ihm. Beruhigen und streicheln Sie es, denn Körperkontakt ist besonders wichtig. Ist es lebhaft, überlegen Sie, wie Sie Langeweile vermeiden können: durch Vorlesen, Bilderbücher anschauen. Malen, Ausschneiden, Singen und Spielen.

· Fördern Sie den Kontakt zu anderen Kindern auf der Station. Denn ein Krankenhaustag ist weniger lang, wenn Ihr Kind im Spiel mit anderen seinen Kummer vergessen kann.

· Vom ersten Tag an ist es wichtig, dass Sie Ihrem Kind mit Ehrlichkeit und Offenheit begegnen. Dadurch festigen Sie das Vertrauen. Verschweigen Sie Ihrem Kind aber nicht, dass es sehr krank ist und es besonderer Anstrengungen bedarf, wieder gesund zu werden. Es spürt seinen Zustand ohnehin. Sagen Sie ihm jedoch gleichzeitig, dass Krebs bei Kindern heute in sehr vielen Fällen heilbar ist. Dies gibt ihm Zuversicht.

· Lassen Sie Ihr Kind täglich spüren, dass Sie mit ihm gemeinsam durch die schwere Zeit gehen und es nicht alleine lassen. Denn Ihr Kind braucht gerade jetzt die Sicherheit, dass es sich wie gewohnt auf Sie verlassen kann.

· Gehen Sie auf sein Befinden ein. Machen Sie ihm immer wieder Mut und Hoffnung, auch wenn die Lage im Augenblick noch so schlecht aussehen mag. Beantworten

· Sie die Fragen des Kindes ausführlich, belasten Sie es jedoch nicht mit überflüssigen Informationen. Sprechen Sie dabei so sachlich wie möglich über alles, was mit seiner Krankheit zusammenhängt.

· Lassen Sie sich von dem Ärzteteam Ihres Kindes so genau wie möglich über die Krankheit informieren. Verstehen Sie etwas nicht, fragen Sie nach. Nur so können Sie auf Fragen Ihres Kindes antworten. Unzureichende Kenntnisse erhöhen die Unsicherheit und ängstigen Ihr Kind.

· Bereiten Sie - ergänzend zu den Gesprächen des Psychologen - Ihr Kind auf die medizinischen Eingriffe sorgfältig vor. Ist das Kind alt genug, besprechen Sie mit ihm das Behandlungsschema und den Sinn der Therapie. Betonen Sie dabei, dass die unangenehmen Eingriffe notwendig sind, um die Krankheit zu überwinden. Begleiten Sie es zu Untersuchungen und Behandlungen und zeigen Sie ihm, wie stolz Sie darauf sind, dass es sich so tapfer verhalten hat. Dies wird ihm das Gefühl geben, aktiv an seiner Gesundung mitwirken zu können.

· Falls Ihr krankes Kind Geschwister hat: Achten Sie darauf, dass während der stationären Phase die Beziehung zwischen den Geschwistern nicht abreißt. Ermutigen Sie sie deshalb, die Schwester oder den Bruder regelmäßig im Krankenhaus mitzubesuchen. Dabei sollten Sie die gesunden Kinder vorher auf die Krankenhausatmosphäre und das eventuell veränderte Aussehen und Verhalten des kranken Kindes vorbereiten. Während der stationären Behandlungszeit tragen diese Kontakte dazu bei, die Beziehung zwischen den Geschwistern nicht abreißen zu lassen. Außer durch Besuche kann dieses Ziel auch durch Briefe oder selbstgebastelte Geschenke erreicht werden.

Psychologische Situation innerhalb der Familie

Die Heilung einer Krebskrankheit dauert mehrere Jahre. Darauf sollten sich Eltern von Anfang an einstellen. Es ist unvermeidlich, dass das kranke Kind in den Mittelpunkt der Familie rückt. Für die übrigen Familienmitglieder bedeutet das: Ihre Anliegen und Ansprüche werden weniger wichtig. Das kann zu Spannungen innerhalb der Familie führen. Um sie so gering wie möglich zu halten, gibt es nur eine Möglichkeit: Machen Sie sich klar, dass Sie mit den Schwierigkeiten umso leichter fertig werden, je einiger Sie alle sich sind. Sprechen Sie deshalb viel miteinander und beziehen Sie bei der Pflege des kranken Kindes sämtliche Familienmitglieder in diese Aufgabe mit ein. Der Schock über die Krebserkrankung ihres Kindes löst bei allen Eltern eine Vielzahl unterschiedlicher Reaktionen und Ängste aus. Hierzu gehören:

Verwirrung: Viele Eltern werden durch die Mitteilung der Untersuchungsergebnisse durch den Arzt so getroffen, dass sie nicht in der Lage sind, den Erläuterungen über die bevorstehende Behandlung zu folgen. Haben Sie Ihre Verwirrung überwunden, sollten Sie zu einem späteren Zeitpunkt den Arzt um eine erneute Aufklärung bitten.

Ablehnung: Es ist schwer zu akzeptieren, dass das eigene Kind an Krebs erkrankt ist. Machen Sie sich deshalb klar, dass Sie Zeit benötigen, sich damit auseinanderzusetzen. Vermeiden Sie es jedoch, die Tatsache der Erkrankung zu verdrängen. Denn nur, wenn Sie sich auf die Krankheit einstellen, können Sie Ihrem Kind in einer Situation beistehen, in der es Ihre Hilfe und Zuwendung am dringendsten braucht.

Furcht: Vielleicht fürchten auch Sie anfangs - wie viele Eltern krebskranker Kinder -, dass Sie nicht stark genug sind, um mit den neuen Umständen fertig zu werden. Sie fürchten sich vor der Reaktion von Freunden und Verwandten und wissen nicht, wie Sie sich ihren anderen Kindern gegenüber verhalten sollen. Die Erfahrung zeigt, dass sich fast alle Eltern der neuen Situation schnell anpassen und Kräfte mobilisieren, von deren Existenz sie bisher nichts gewusst haben. Außerdem stehen Eltern krebskranker Kinder nicht allein. Psychologen und Sozialarbeiter des Behandlungsteams kümmern sich um sie, ebenso Eltern- und Selbsthilfegruppen.

Zorn: Seien Sie nicht überrascht, wenn Sie auf die Krebserkrankung Ihres Kindes mit Zorn reagieren. Sie bringen damit nur zum Ausdruck, dass Sie nicht bereit sind, sich kampflos in Ihr Schicksal zu ergeben.

Schuldgefühle: Manche Eltern sehen in der Erkrankung ihres Kindes die Strafe für schuldhaftes oder liebloses Verhalten in der Vergangenheit. Dieser Selbstvorwurf ist unbegründet. Denn selbst liebevollste Zuwendung kann eine Krebserkrankung nicht verhindern.

Trauer: Die Krebsdiagnose bei einem Kind kann bei dessen Angehörigen starke Depressionen hervorrufen. Machen Sie sich bewusst, dass es nicht hilfreich ist, sich in Trauer zu vergraben. Sie isolieren sich dadurch und nehmen sich selbst die Möglichkeit, Ihrem Kind zu helfen.

Angst vor sozialer Isolation: Die Reaktion Ihrer Umwelt auf die Erkrankung Ihres Kindes kann sehr unterschiedlich sein. Möglicherweise werden sich einige Freunde und Bekannte zurückziehen und den Kontakt zu Ihrer Familie abbrechen. Die Erfahrung zeigt allerdings, dass dieser Personenkreis ganz natürlich reagiert, wenn Sie selbst offen über die Krankheit Ihres Kindes sprechen.

Aufklärung der Geschwister: Selbstverständlich bleibt es Kindern nicht verborgen, wenn eines ihrer Geschwister an Krebs erkrankt. Um sie von Anfang an auf die zu erwartenden Umstellungen vorzubereiten, sollten die Eltern sie in aller Offenheit über die Krankheit des Bruders oder der Schwester aufklären. Hierzu gehört auch die Information über mögliche Veränderungen im Aussehen des kranken Kindes (Haarverlust, Amputation). Sagen Sie Ihren Kindern aber zugleich, dass Krebs nicht ansteckend ist und dass die schwere Erkrankung nur ein Grund mehr ist, sich dem kranken Familienmitglied mit besonderem Verständnis zuzuwenden. Trotz dieser Informationen glauben Geschwister krebskranker Kinder häufig, dass ihre Eltern sie bewusst vernachlässigen, um sich intensiver dem Patienten zuwenden zu können. Hierauf reagieren sie oft mit Verhaltensstörungen und psychosomatischen Symptomen, die sich als Bettnässen, Kopf- und Bauchschmerzen, Schulprobleme, depressives Verhalten, Trennungs- und Krankheitsängste zeigen. Um diese Überreaktionen zu verhindern, müssen Geschwister krebskranker Kinder in die psychologische Betreuung der Familie von Anfang an miteinbezogen werden. Darüber hinaus werden Sie als Familie am besten mit diesen häuslichen Schwierigkeiten fertig, wenn Sie sich bemühen, Ihren früheren Tagesrhythmus auch jetzt soweit wie möglich beizubehalten und die gesunden Familienmitglieder wie bisher zu behandeln. Hierzu gehört auch, dass Sie sich selbst Erholung gönnen.

Stärkung der Familie: Die Betreuung der Familie durch das psychosoziale Rehabilitationsteam der Klinik beginnt mit der Diagnosestellung. Dabei erläutert der Psychologe den Eltern des krebskranken Kindes in Gesprächen, dass ihr anfängliches Gefühl der Hilflosigkeit natürlich ist. Zugleich weist er sie darauf hin, dass die Familie als Ganzes die zu erwartenden Krisen umso leichter übersteht, je stärker der Familienzusammenhalt ist. Fällt es den Eltern schwer, mit ihrem Kind über seine Krankheit zu sprechen, bietet der Psychologe auch dabei seine Unterstützung an. Besondere Bedeutung kommt der psychologischen Betreuung der Familie zu, wenn absehbar ist, dass das Kind nicht zu retten ist und sich die Eltern und Geschwister auf den Tod des Kindes einstellen müssen.

Häuslicher Alltag: Vermeiden Sie es, Ihr Kind nach der Entlassung aus der stationären Behandlung zu Hause allzu sehr zu bemuttern. Versuchen Sie vielmehr, es so normal wie möglich zu behandeln. Dadurch erleichtern Sie es ihm, den Weg in ein selbständiges Leben zurückzufinden. Übertragen Sie ihm angemessene Aufgaben und Pflichten. Ihre erfolgreiche Erledigung wird das Selbstwertgefühl Ihres Kindes stärken und ihm so über die seelischen Auswirkungen der Krankheit hinweghelfen. Vermeiden Sie es vor allem, das kranke Kind zu offensichtlich vor seinen Geschwistern zu bevorzugen. Denn das ruft Eifersucht hervor, die wiederum zur Isolation des kranken Kindes führt. Besser ist es, die gesunden Kinder in die Pflege mit einzubeziehen und ihnen so Mitverantwortung zu übertragen.

Schule: Jahrelange Erfahrungen in der Rehabilitation krebskranker Kinder belegen, wie wichtig der Schulbesuch für die seelische Verarbeitung der Krankheit und die Rückkehr in das normale Leben ist. Lässt es der Gesundheitszustand zu, sollte daher der Schulbesuch auch während der Behandlung fortgesetzt werden. Dadurch vermeidet man vor allem die Enttäuschung des Kindes, in der Schule zurückzubleiben und aus dem bisherigen Klassenverband ausscheiden zu müssen. Selbst während der akuten Behandlung im Krankenhaus kann der normale Schulunterricht fortgesetzt werden, wo ausgebildete Lehrer zur Verfügung stehen. Befindet sich Ihr Kind bereits wieder zu Hause, ist aber zum Schulbesuch noch zu schwach, kann ihm Sonderschulunterricht erteilt werden. In einem solchen Fall sprechen Sie beim Schulamt vor und beraten sich mit dem Sozialarbeiter der Klinik. Nimmt Ihr Kind am regulären Schulunterricht teil, sollten Sie seine Lehrer über die Krankheit unterrichten. Bitten Sie sie, Ihre Tochter/Ihren Sohn möglichst wie bisher zu behandeln, damit sie/er im Klassenverband nicht in eine Außenseiterposition gerät.

Sport: Fühlt sich Ihr Kind nach der Entlassung aus der Klinik stark genug, sollte es auch im sportlichen Bereich seinen bisherigen Lebensrhythmus fortsetzen. Das hilft ihm, sich körperlich und seelisch von der schmerzhaften und langwierigen Behandlung zu erholen. Allerdings sollten Sie den Umfang der sportlichen Betätigung und eventuell erforderliche Vorsichtsmaßnahmen vorher mit dem Arzt besprechen.

Wegweiser zu Sozialleistungen: Durch die Erkrankung Ihres Kindes werden zusätzlich zu allen anderen auch finanzielle Belastungen auf Sie zukommen. Sie sollten deshalb wissen, auf welche Sozialleistungen Ihr Kind und Sie selbst Anspruch haben. Genaue Auskünfte erteilen die Beratungsstellen der zuständigen Sozialleistungsträger: Krankenkassen, Rentenversicherungsträger, Sozialamt, Versorgungsamt und Arbeitsamt.

Falls Unsicherheiten bestehen, welche dieser Einrichtungen im Einzelfall zuständig ist, können Sie sich an eine beliebige Stelle wenden. Jeder Sozialleistungsträger ist gesetzlich verpflichtet, den Ratsuchenden allgemeine Auskünfte zu geben, Anträge anzunehmen und diese im Falle der Nichtzuständigkeit an die zuständige Stelle weiterzuleiten. Ratsam ist auch, den Sozialdienst Ihrer Klinik aufzusuchen.

Hemmungen, Scham oder Angst, solche Beratungsstellen aufzusuchen, sollten Sie überwinden. Es geht bei diesen Hilfsmaßnahmen nicht um Almosen, sondern um Rechte, auf deren Durchsetzung Sie Anspruch haben.

	Startseite • Seitenanfang	Diagnosen • Behandlung • Demonstration • Berichte • Information